painkillersbymies.nl

Chronische pijn: van onbegrip naar wanhoop

Als klein meisje was ik energiek, zorgzaam en sportief. Met een stoere blik ging ik vol enthousiasme de wereld tegemoet. Ik groeide op op de boerderij en speelde het liefst buiten met de jongens. Op m’n vijfde verjaardag vroeg ik een racebaan, op m’n 8e verjaardag knoopte ik m’n eerste voetbalschoenen om en op m’n 10e verjaardag racete ik weg op m’n mountainbike. ‘Meisjes dingen waren saai!’ Nieuwsgierig en avontuurlijk ontdekte ik alles wat er op m’n pad kwam. Onhandig, naief en onbezorgd maakte ik heel wat mee, maar ik was altijd vindingrijk genoeg om tot een oplossing te komen. Bij kleine pijntjes beet ik op m’n lip op veegde ik m’n tranen weg. Met m’n motto ‘Niet zeuren maar doorgaan’ overwon ik elke tegenslag. Ik kon alles aan!

Tot ik bij een voetbaltraining onderuit gehaald werd en een hevige pijnscheut kreeg in m’n linkerlies. Het begon als een gewone blessure, die alsmaar niet over leek te gaan. Ik ging het medisch traject in en volgde trouw behandeling en oefeningen van de fysiotherapeut op.  Dit leek soms even te helpen, maar vervolgens kwam de pijn aan mijn liezen in alle hevigheid terug. Ondertussen kreeg ik op veel meer plekken pijn. Naast liesklachten, had ik er langdurige knieblessures en hevige buikpijnaanvallen bij gekregen. Flink balen deed ik dan, zeker als jong meisje. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk weer meedoen. Maar hoe langer ik pijn kreeg, hoe meer m’n onbevangenheid verdween. De pijn leek steeds vaker en steeds heviger op te zetten, wat een enorme impact had op m’n leven. Het zorgde ervoor dat ik niet kon doen. Bij gym werd ik niet langer gekozen ‘Mies kan het toch niet volhouden’ en ook bij vriendjes en vriendinnetjes voelde ik me niet begrepen. Op de middelbare school moest ik tijdens pauzes veel bewegen, of kon ik juist niet mee gaan sporten of uit door pijn in m’n liezen. Ik bleef hoopvol doorzoeken naar antwoorden, ik moest van die pijn af!

Vaak kreeg ik geen antwoorden, wat leidde tot frustratie en onbegrip. Door de jaren heen probeerden steeds meer experts te helpen en tot een oplossing te komen, maar telkens kwamen ze tot de conclusie dat ze het niet meer wiste. Tegelijkertijd kreeg ik ook weleens diagnoses, die mij juist heel angstig maakte. Zo had ik ‘fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom en daarnaast waren ze bang voor endometriose.’ Aan deze diagnoses hing een prijskaartje, een keiharde conclusie:  ik moest met de pijn leren leven en m’n toekomst leek onzeker. Mijn onbevangen blik verloor ik langzaam maar zeker.. Ik lag drie keer per dag op bed, kon niet meer sporten en soms niet meer omhoog komen. Naast meer pijn, kreeg ik steeds meer angst en verdriet .Ik had donkere kringen onder mijn ogen van de slapeloze nachten en mijn hoofd zat vol piekergedachten. Ik probeerde positief te blijven, maar ik moest steeds meer inleveren, waardoor de moed me in de schoenen zakte. ‘Hoe kon dit mijn leven worden?’

Ik kampte met depressie en angst, waardoor ik niet alleen in de medische wereld, maar ook op psychologisch vlak een heel traject aflegde. Ook hierin was ik fanatiek en trouw. Ik probeerde een positieve mindset te houden. Maar hoe groter de impact van m’n pijn werd, hoe moeilijker het was om positief te blijven.. Steeds vaker overheerste moedeloosheid, frustratie en angst m’n leven. . Doordat de pijn te pas en te onpas op kwam zetten en een duidelijke oorzaak ontbrak, vond ik het lastig om mijn pijnklachten met anderen te bespreken. Ik had regelmatig te maken gehad met afwijzing en kreeg regelmatig een negatieve reactie op m’n pijnklachten. Ik wilde niet lastig zijn en niet zeuren. Ik was bang dat anderen wel klaar met m’n pijn zouden zijn. Daarbij had het ook niet zo’n zin; als ik zo vaak pijn had en de pijn blijvend zou zijn, wat had ik dan nog te vertellen?  De teleurstelling om tegenslagen hield ik binnen, tranen slikte ik weg en dapper lachte ik de wereld toe. Gewoon meedoen en als dat niet lukte, dan maakte ik er maar een grap over. Pijn was lastig en irritant, maar grapjes waren leuk. Niet ideaal, zeer eenzaam zelfs, maar werkend. Vrienden mochten me, trainers stelde me op en werkgevers zagen me als een goede werknemer. Ik voldeed aan iedereens behoeftes, behalve aan die van mezelf.

Hoe meer ik mijn pijn en behoeftes probeerde te negeren, hoe meer ik moest inleveren. Pijn nam steeds vaker de overhand, evenals mijn depressie en angst. Ik had donkere kringen onder m’n ogen van de slapeloze nachten. Het lukte me niet meer om te genieten. Uitjes, een gewone voetbalwedstrijd of een gewoon uitstapje met een vriendin, werden een enorme mentale opgave en lichamelijke strijd. Ik daalde steeds verder af in een negatieve vicieuze cirkel van angst en verdriet. Professionals droegen me op de pijn te accepteren, maar ik had het gevoel dat ik dat niet kon. Ik was begin 20, het leven zou aan m’n voeten moeten staan. 

Opgeven had ik nooit gedaan, dus ook dit keer niet. In plaats van bij professionals, ging ik voor het eerst het antwoord zoeken naar mezelf. Ik begon mijn eigen reis, letterlijk door m’n angsten aan te gaan en naar Sydney te vertrekken. Daar wilde ik al heel lang naar toe, vanuit een behoefte aan avontuur, zorgeloos en vrij zijn. De frustratie, de pijn en de belemmering in mijn dagelijks leven maakte die behoefte aak. Ook in Sydney en ook in Nederland. Ook vandaag, ook morgen maar hoogstwaarschijnlijk vrijheid alleen maar groter. Ik moest weg uit die negatieve cirkel, weg van de pijn, weg van alles. Maar dat de pijn er daar niet zou zijn, was natuurlijk een illusie. Sterker nog, ik was zeker niet in de beste staat om in mijn eentje naar de andere kant van de wereld te vertrekken. Thuis moest mijn moeder me soms al helpen met omhoog komen, hoe deed ik dat dan daar? Daarbij wilde ik het eigenlijk ook helemaal niet, ik was als de dood voor alles wat me te wachten stond. Ik wilde angst en pijnvrij zijn, en hoopte maar dat het me goed zou doen. Toch was er ook een andere kant. Want wie zou zeggen dat als ik thuis zou blijven het beter zou gaan? Pijn had ik, waar dan ook, wanneer dan ook. Tuurlijk, kon ik afwachten tot betere condities. Maar wanneer is het dan beter en hoe lang wacht je dan? Ik zat er totaal doorheen, maar voelde aan alles dat ik het moest doen. Doodsbang, maar vastberaden stapte ik met geknepen ogen het vliegtuig in. Ik besloot m’n ervaringen te delen in een blog. M’n persoonlijke reis was begonnen, niet wetende dat de zoektocht en m’n blog m’n leven voorgoed zou veranderen…

Op zoek naar antwoorden pakken we van alles aan en verleggen we onze zoektocht van arts naar arts. Ik heb in Nederland alles geprobeerd en alle behandelingen gevolgd. Toch moet ik zeggen dat de enige zoektocht die mij wat heeft opgeleverd, geen zoektocht was naar de perfecte arts, maar naar mezelf.